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唯一一次拜託大家看完此長文，因為我需要你們的幫助。
我的大女兒今年六月被診斷罹患 CRPS (複雜性局部疼痛症候群), 這是人類疾病裡最痛的。這類患者的神經系統出了問題，隨時送出疼痛的訊息，患者的感受宛如被火活燒、被千把刀活割，被滾燙的油活炸，病人的疼痛多始於身體某部 位(我女兒是右手、右臂、右背），漸漸地漫延至其他部位，慢慢的患部會變形、變色、變超級敏感碰觸不得，那是一種生不如死的感受。所以這個病又稱 suicide disease。
女兒患病後，先生和我從加州飛到紐約照顧她，並積極尋求治療方式。我們從正常的醫療體係開始，神經科，醫生開給她治神經痛的葯、nerve block，完全無效。神經科醫師只好推薦疼痛專科醫師來幫助她。醫師嘗試Stella ganglion block無效，只好用極高劑量的 opioid 來稍稍疏解疼痛(也只能讓她的疼痛指數有時從 8-9 降到 5-6），再來嘗試spinal cord stimulation，因不明原因病況加劇，還好當機立斷移除管線才撿回一命。經過這一番折騰原來的藥劑也不如先前有效,我們一家都陷入愁雲慘霧的狀況。 痛到極致時她只能尖叫、痛哭。她多次尋死，所以我們必須24小時守護著她。
正統醫療都失敗後，我們開始尋求非正統療法，從此保險不再給付。我們試過 ketamine infusions(麻醉藥療法), calmare scrambler，這些治療都非常昂貴，然而結果卻令人失望。或無效、或只維持數小時，或令病情惡化。在萬念俱灰的情況下，我不斷上網搜尋可的能治療方式，最終找到了一個專治 CRPS 的診所，在 Arkansas，我們知道這是她最好的機會(也可能是最後的機會）, 整個療程預計15週 (依病況和進展調整)，醫療、食宿、交通、機票估計所須費用超過十萬美元。我們用最快的速度安排就醫，11/7 抵達 Arkansas, 11/8 開始治療。頭三個星期是激化她的神經系統，此時痛感加劇，痛不欲生，她數次差點撐不過去，靠著病友的經驗分享和鼓勵，才有辦法渡過難關。治療的重點是重建病人的神經系統讓它們可以發出正確的訊息，第四個星期病情終於開始翻轉，她的疼痛指數驟減，當她第一次可以無痛沖澡時開心的歡呼大笑，我們終於看到曙光。這裡最大的特點是病友及其家屬可在侯診室自由交談，交換經驗，我們才知道我女兒的狀況是常態而非特例。病友之間的經驗分享更是療程的一部分，因為沒有其他人可以了解他們所受的折磨。在這裡有來自全世界的病友，我們也因此與多位外國友人結為好友。
分享這一切是因為我們很幸運可以負擔這筆費用，我們會盡一切可能待到她完全治癒。但有些人並非如此幸運。在此我們結識一位來自以色列的女孩，她的病情非常嚴重，療程所需甚長，但是親、友捐助款即將用磬， 她被迫在終於有所進展時不得不在年底終止治療。這對她是一個多麼大的打擊啊！我們想幫助她，讓她可以延長治療時程，以下是一個慈善機構幫她設定的募款網站，如果我女兒的故事稍稍感動你，請你幫助這個女孩，捐款無論多寡，多一天治療、多一分希望！因為捐款只能用美金，如果你本身無法捐款，可以轉發給在美的親友。謝謝大家！
https://burninglimb.networkforgood.com/projects/190434-help-eden-on-her-journey-to-the-spero-clinic
我的大女兒今年六月被診斷罹患 CRPS (複雜性局部疼痛症候群), 這是人類疾病裡最痛的。這類患者的神經系統出了問題，隨時送出疼痛的訊息，患者的感受宛如被火活燒、被千把刀活割，被滾燙的油活炸，病人的疼痛多始於身體某部 位(我女兒是右手、右臂、右背），漸漸地漫延至其他部位，慢慢的患部會變形、變色、變超級敏感碰觸不得，那是一種生不如死的感受。所以這個病又稱 suicide disease。
女兒患病後，先生和我從加州飛到紐約照顧她，並積極尋求治療方式。我們從正常的醫療體係開始，神經科，醫生開給她治神經痛的葯、nerve block，完全無效。神經科醫師只好推薦疼痛專科醫師來幫助她。醫師嘗試Stella ganglion block無效，只好用極高劑量的 opioid 來稍稍疏解疼痛(也只能讓她的疼痛指數有時從 8-9 降到 5-6），再來嘗試spinal cord stimulation，因不明原因病況加劇，還好當機立斷移除管線才撿回一命。經過這一番折騰原來的藥劑也不如先前有效,我們一家都陷入愁雲慘霧的狀況。 痛到極致時她只能尖叫、痛哭。她多次尋死，所以我們必須24小時守護著她。
正統醫療都失敗後，我們開始尋求非正統療法，從此保險不再給付。我們試過 ketamine infusions(麻醉藥療法), calmare scrambler，這些治療都非常昂貴，然而結果卻令人失望。或無效、或只維持數小時，或令病情惡化。在萬念俱灰的情況下，我不斷上網搜尋可的能治療方式，最終找到了一個專治 CRPS 的診所，在 Arkansas，我們知道這是她最好的機會(也可能是最後的機會）, 整個療程預計15週 (依病況和進展調整)，醫療、食宿、交通、機票估計所須費用超過十萬美元。我們用最快的速度安排就醫，11/7 抵達 Arkansas, 11/8 開始治療。頭三個星期是激化她的神經系統，此時痛感加劇，痛不欲生，她數次差點撐不過去，靠著病友的經驗分享和鼓勵，才有辦法渡過難關。治療的重點是重建病人的神經系統讓它們可以發出正確的訊息，第四個星期病情終於開始翻轉，她的疼痛指數驟減，當她第一次可以無痛沖澡時開心的歡呼大笑，我們終於看到曙光。這裡最大的特點是病友及其家屬可在侯診室自由交談，交換經驗，我們才知道我女兒的狀況是常態而非特例。病友之間的經驗分享更是療程的一部分，因為沒有其他人可以了解他們所受的折磨。在這裡有來自全世界的病友，我們也因此與多位外國友人結為好友。
分享這一切是因為我們很幸運可以負擔這筆費用，我們會盡一切可能待到她完全治癒。但有些人並非如此幸運。在此我們結識一位來自以色列的女孩，她的病情非常嚴重，療程所需甚長，但是親、友捐助款即將用磬， 她被迫在終於有所進展時不得不在年底終止治療。這對她是一個多麼大的打擊啊！我們想幫助她，讓她可以延長治療時程，以下是一個慈善機構幫她設定的募款網站，如果我女兒的故事稍稍感動你，請你幫助這個女孩，捐款無論多寡，多一天治療、多一分希望！因為捐款只能用美金，如果你本身無法捐款，可以轉發給在美的親友。謝謝大家！
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閱聽人在閱讀這則訊息時需要特別留意以下幾個地方：
1. 疾病描述：訊息中提到的 CRPS（複雜性局部疼痛症候群）確實是一種真實存在的疾病，但描述中的症狀和治療方式是否準確，閱聽人需要保持懷疑態度，可以進一步查證確認。
2. 求助訊息：訊息中提到了一個募款網站，呼籲閱聽人捐款幫助一位來自以色列的女孩。在捐款前，閱聽人應該確認募款網站的可信度，以免受騙或捐款不當使用。
3. 故事真實性：雖然訊息中描述了一個家庭為女兒尋求治療的心路歷程，但閱聽人應該保持對故事真實性的懷疑，特別是在涉及捐款的情況下，需要謹慎判斷。
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