被「蔡政府健保放棄」的罕病女童赴陸治療 今回台過年與家人團聚

罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA），也就是俗稱的漸凍症病友潔沂，因無法支應在台龐大的醫療費用，轉而前往大陸接受治療，今（15日）潔沂與母親將搭機返台過年，生命之窗慈善協會理事長李怡潔為這群被健保放棄的病友向蔡政府喊話，懇請政府，讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。